Meer dan medisch alleen
Naast onderzoeken, behandelingen en controles die soms jarenlang doorgaan, is er een grote emotionele en praktische impact: angst en onzekerheid, de zoektocht naar informatie, het combineren van zorg met werk en gezin, en de gevolgen voor broers en zussen.
Op de langere termijn
Ook later kan retinoblastoom invloed houden: op het zicht, op controles die belangrijk blijven, en op hoe een kind opgroeit met wat het heeft meegemaakt. Aandacht voor de psychosociale en maatschappelijke gevolgen — en voor herkenning tussen lotgenoten — is daarom net zo belangrijk als de medische zorg.
Op onze pagina Deelnemers lees je persoonlijke verhalen van mensen die dit zelf hebben meegemaakt.
Laatst bijgewerkt: juni 2026.